ktel baner600x113


Η ιστορία ζωής της Λίας από την Αλεξανδρούπολη πριν και μετά τη μεταμόσχευση

Από την Φυλλιώ Μάτσιου

Πολλές φορές ακούμε για την παγκόσμια ημέρα μεταμόσχευσης και δωρεάς οργάνων ή για τους ανθρώπους

εκείνους, που κάποια στιγμή στην ζωή τους βρέθηκαν στην ύψιστη ανάγκη να χρειαστεί να κάνουν μεταμόσχευση κάποιου οργάνου, όμως έχουμε μπει ποτέ πραγματικά στην διαδικασία να μάθουμε για τι ακριβώς πρόκειται και πόσο μεγάλη σημασία έχει;

Εγώ, για να πω την αλήθεια δεν είχα μπει ποτέ στην θέση ούτε καν να αναρωτηθώ ή να πληροφορηθώ έστω λίγο παραπάνω για ένα τόσο μείζον θέμα, αλλά συνάμα όχι τόσο γνωστό και ευρέως διαδεδομένο όπως ίσως κάποια άλλα που συνηθίζουμε να βλέπουμε και να ακούμε γι’ αυτά κατά καιρούς. Μέχρι, που μια μέρα γνώρισα μια κοπέλα, που έμελλε να γίνει αργότερα η πιο καλή μου φίλη, την Λία.

Η Λία Καλδουρμίδου λοιπόν (Πασχαλία, αλλά της αρέσει να την φωνάζουν Λία) είναι μία κοπέλα, 24 ετών από την πόλη της Αλεξανδρούπολης, η οποία με την πρώτη ματιά, με τον πρώτο χαιρετισμό σε κερδίζει με το χαμόγελό της και με την θετική αύρα ,που φαίνεται να αναβλύζει από μέσα της. Μία κοπέλα με διάπλατο χαμόγελό το οποίο βλέποντας το κανείς δεν θα μπορούσε ποτέ να φανταστεί ότι πίσω του κρύβεται μια ιστορία ενός μεγάλου αγώνα, έναν αγώνα από τον οποίο όμως βγήκε κερδισμένη. Ένα σημαδάκι, εκεί πάνω από το στήθος κοντά στο σημείο της καρδιάς της, κρύβει ένα πολύτιμο μυστικό και εδώ ξεκινάει η ιστορία της.

Η Λία στα τέσσερα της χρόνια κάνει το φυσιολογικό τσεκ απ υγείας, που πρέπει να κάνει κάθε παιδί σε αυτή την ηλικία. Κάνοντας, λοιπόν τις απαραίτητες εξετάσεις παρατηρείται ένα μικρό φύσημα στην καρδιά της. Το φύσημα είναι οι ήχοι σαν σφύριγμα, που κάνει το αίμα όταν κινείται μέσα στην καρδιά ή γύρω από αυτή. Να τονιστεί εδώ, πως το φύσημα, από μόνο του δεν θεωρείται ασθένεια και τις περισσότερες φορές είναι<<αθώο>> και ακίνδυνο. Λίγα χρόνια όμως αργότερα στα 8 με 9 της χρόνια ξεκινάει να εμφανίζει κάποια περίεργα συμπτώματα, τα οποία αρχικά δεν φανέρωναν την σοβαρότητα του πραγματικού προβλήματος αλλά ήταν ανησυχητικά για το μικρό της ηλικίας της. Έλλειψη όρεξης για τροφή, αδυναμία σε σημείο, που να μην μπορεί να περπατάει αρκετά και ταχυκαρδίες είναι τα πρώτα βασικά συμπτώματα, που ανησυχούν τους γονείς της και παροτρύνουν τους γιατρούς της στην Αλεξανδρούπολη να κάνουν περαιτέρω εξετάσεις. Κάνοντας λοιπόν ένα σωρό εξετάσεις οι γιατροί συνηδητοποιούν ότι το πρόβλημα είναι καρδιακό και οδηγούνται στην διάγνωση πως η Λία πάσχει από διατατική μυοκαρδιοπάθεια.

Η διατατική μυοκαρδιοπάθεια είναι μία πάθηση του μυοκαρδίου, δηλαδή του μυικού ιστού από τον οποίο αποτελείται η καρδιά. Οι μυοκαρδιοπάθειες είναι παθήσεις,των οποίων η αιτία δεν έχει εξακριβωθεί. Στην συγκεκριμένη περίπτωση της διατατικής μυοκαρδιοπάθειας οι διαστάσεις της καρδιάς αυξάνονται (συνήθως η αριστερή κοιλία της καρδιάς μεγαλώνει) και τα τοιχώματα της γίνονται λεπτότερα. Η καρδιά αδυνατίζει και αντιδραστικά διατείνεται, έτσι η συστολική δύναμη της καρδιάς μειώνεται, πράγμα που την κάνει να λειτουργεί πιο αργά-υπολειτουργεί και να παρουσιάζει συμπτώματα καρδιακής ανεπάρκειας. Αυτά τα παραθέτω απλά ενημερωτικά.

Η πρώτη λύση είναι η παροχή μίας φαρμακευτικής αγωγής. Σύντομα όμως η κατάσταση της Λίας επιδεινώνεται και οι γιατροί, που την παρακολουθούν αποφασίζουν πως η μοναδική λύση είναι η ολική μεταμόσχευση καρδιάς. Το γεγονός όμως του μικρού της ηλικίας της, καθώς ήταν μόλις 11 ετών,αλλά και της σωματικής της διάπλασης οδηγεί τους γιατρούς στο πόρισμα πως η επέμβαση πρέπει να πραγματοποιηθεί στο εξωτερικό.

Από εκείνη την στιγμή,η Λία μπαίνει στην λίστα αναμονής, όπου αναγκάζονται να μπουν όλοι όσοι περιμένουν να βρεθεί συμβατός δότης μοσχεύματος. Η λίστα αναμονής είναι ίσως ό,τι καλύτερο και ελπιδοφόρο αλλά συνάμα και ό,τι πιο αγχωτικό για έναν παραλήπτη οργάνου καθώς υπάρχει κάποιο είδος προτεραιότητας που τηρείται ανάλογα με την ηλικία, την σοβαρότητα της περίπτωσης, την συμβατότητα κ.τ.λ. Μερικοί παραλήπτες βρίσκονται στην λίστα αναμονής ακόμη και χρόνια περιμένοντας για έναν δότη. Η Λία όμως, ήταν τυχερή καθώς 2 εβδομάδες αργότερα βρέθηκε μόσχευμα στην Αυστρία, όπου μεταφέρθηκε και η ίδια με την οικογένεια της για την επερχόμενη επέμβαση. Για το γεγονός της μεταμόσχευσης, στην οποία θα υποβληθεί ενημερώνεται μόλις 2 μήνες πριν. Φανταστείτε ένα 11χρονο κοριτσάκι να ακούει πως θα χρειαστεί να “αλλάξει” καρδιά, αδιανόητο για κάποιους από εμάς και όμως για κάποιους άλλους αληθινό!

Η μεταμόσχευση πράγματι γίνεται τον Δεκέμβριο του 2007 και αποδεικνύεται ευτυχώς απόλυτα επιτυχής. Από εκεί ξεκινάει ένα καινούριο ταξίδι, το ταξίδι της αποδοχής, της αποδοχής του γεγονότος ότι τώρα ξεκινάει μία άλλη “καινούρια” ζωή, ένα “καινούριο” κεφάλαιο με διαφορετικά δεδομένα. Η Λία αν και παιδί αναγκάζεται να αντιμετωπίσει μία άλλη πραγματικότητα. Πολλά από τα παιδικά της χρόνια τα έζησε στο κρεβάτι ενός νοσοκομείου μη έχοντας την δυνατότητα να κάνει αυτά που θεωρούνται φυσιολογικά για την ηλικία της και αυτό της στοίχισε αρκετά. Όταν είσαι μεταμοσχευμένος κανείς δεν σου εγγυάται ότι το μόσχευμα θα κρατήσει, ούτε το ίδιο σου το σώμα! πρέπει να παλεύεις γι΄αυτό και να προσέχεις πάντα, γιατί ανά πάσα στιγμή το σώμα σου μπορεί να απορρίψει το μόσχευμα.

Επιστρέφοντας λοιπόν, από την Αυστρία και μετά από μια επιτυχημένη μεταμόσχευση είχε να αντιμετωπίσει τις δυσκολίες της πραγματικότητας. Τα πρώτα σχολικά χρόνια μετά την μεταμόσχευση βίωνε bullying και απόρριψη από πολλά παιδάκια του σχολείου. Γιατί; γιατί ήταν διαφορετική, γιατί είχε ένα σημαδάκι πάνω από το στήθος, γιατί έπρεπε να παίρνει φάρμακα ή κάποιες φορές να φοράει προστατευτική μάσκα, γιατί δεν μπορούσε να βγαίνει πολύ έξω και να παίζει με τα παιδάκια της γειτονιάς της. Γιατί ήταν διαφορετική! και αυτή την διαφορά θα την ένιωθε για πολλά χρόνια.

Η ζωή ενός μεταμοσχευμένου κρύβει πολλές δυσκολίες, πολλά μη και όχι! Η μεταμόσχευση σε αφήνει με ένα αποδυναμωμένο ανοσοποιητικό σύστημα κάτι το οποίο καθιστά κάποιον επιρρεπή στα μικρόβια και γενικά στις ασθένειες, ασθένειες όχι μόνο σοβαρές, αλλά ακόμα και οι ασθένειες του τύπου μικρής ίωσης, που για τους “φυσιολογικούς” ανθρώπους διαρκούν λίγες μέρες και θεωρούνται άνευ σημασίας για έναν μεταμοσχευμένο μπορεί να αποβούν επικίνδυνες ακόμα και μοιραίες.

Ρωτώντας την Λία ποιοι είναι οι απαραίτητοι κανόνες, που πρέπει να ακολουθεί ως μεταμοσχευμένη μου απαντάει πως ένας μεταμοσχευμένος πρέπει να παλεύει να κρατήσει το μόσχευμα του σε όλη του την ζωή γιατί ακόμα και μετά την μεταμόσχευση το σώμα του μπορεί να το απορρίψει. Συγκεκριμένα, πρέπει να ακολουθεί μία συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή εφ’ όρου ζωής, να κάνει μία σειρά απαραίτητων εξετάσεων μία φορά τον χρόνο, να μην λαμβάνει οποιοδήποτε φάρμακο αν δεν του το επιτρέπουν οι υπεύθυνοι γιατροί του (όπως π.χ ένα φυσιολογικό depon για εμάς), να αποφεύγει τελείως το αλκοόλ ή κάπνισμα και ό,τι άλλο θεωρείται επικίνδυνο και γενικά εκθέτει σε κίνδυνο την υγεία και ζωή του. Η Λία ακολουθεί πιστά, κατά γράμμα αυτούς τους κανόνες και κάθε χρόνο κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις στο Ωνάσειο Νοσοκομείο (Καρδιοχειρουργικό κέντρο) της Αθήνας, όπου βρίσκονται και οι υπεύθυνοι γι’ αυτήν γιατροί, που την παρακολουθούν.

Έχουν περάσει 13 ολόκληρα χρόνια από τότε, που η Λία έκανε την εγχείρηση και δηλώνει ότι νιώθει ευγνώμων για όλα αυτά τα χρόνια που της “δώρισε” Ο Θεός, οι γιατροί της και ο δότης της. Μιας και αναφέρθηκα στον δότη της και έχοντας και εγώ πάντα μέσα μου την περιέργεια του πως είναι να κουβαλάς μια “ξένη” καρδιά μέσα σου,την ρώτησα πως πραγματικά είναι να συμβαίνει σε έναν άνθρωπο κάτι τέτοιο και αν νιώθει κάτι διαφορετικό. Η απάντησή της ήταν ό,τι πιο συγκινητικό και όμορφο έχω ποτέ ακούσει. Συγκεκριμένα εξέφρασε ότι αν και δεν μπόρεσε ποτέ να μάθει πολλές λεπτομέρειες για τον δότη της, λόγω της νομοθεσίας περί απορρήτου, που ισχύει σε αυτές τις περιπτώσεις, παρ’ όλα αυτά, όσο περίεργο και αστείο και αν ακούγεται νιώθει πάντα ένα περίεργο συναίσθημα σαν να κουβαλάει και κάποιον άλλον μέσα της εκτός από τον εαυτό της, σαν ένα φύλακα άγγελο, που είναι πάντα εκεί μαζί της σε κάθε της βήμα, κάτι το οποίο την κάνει να νιώθει περίεργα, αλλά ταυτόχρονα και πολύ όμορφα.

Όσο για το πως αντιμετωπίζει την ζωή μετά απ’ όλα αυτά που πέρασε δηλώνει πως αν και πολλά γεγονότα την επηρέασαν και την στιγμάτισαν , παρ’ όλα αυτά την έκαναν να δει την ζωή με άλλο μάτι. Προσπαθεί να ζει την ζωή της όσο πιο “φυσιολογικά’ μπορεί καθώς όπως και η ίδια τονίζει <<Ένας μεταμοσχευμένος δεν είναι άρρωστος, ούτε διαφορετικός είναι ένας άνθρωπος όπως όλοι οι άλλοι, που απλά τυχαίνει να “κουβαλάει” ένα δώρο και πρέπει να το προσέχει παραπάνω, αυτό δεν σημαίνει πως πρέπει να του συμπεριφέρονται σαν να νοσεί ακόμα, απλά να μπορούν μέσω εκείνου να μαθαίνουν την αξία αυτού του “δώρου” και να ευαισθητοποιούνται>> και συνεχίζει τονίζοντας πως <<Μόνο όταν νιώσεις ότι χάνεις την ζωή σου αρχίζεις να την εκτιμάς πραγματικά>> γι ‘ αυτό και το μότο το οποίο ακολουθεί και ζει με αυτό είναι << να μην περιμένεις να έρθει η κατάλληλη στιγμή, αλλά να ζεις την ζωή σου όσο πιο όμορφα και γεμάτα μπορείς σαν να είναι κάθε μέρα η κατάλληλη!>>

Κλείνοντας το άρθρο μου συγκινημένη, θα ήθελα να προσθέσω πως κοιτάζοντας λοιπόν, την Λία ως φίλη μου, αλλά πάνω απ’όλα ως άνθρωπο και τον τρόπο με τον οποίο νιώθει, αντιδράει,ζει, για το μέγεθος της καλοσύνης της και της αγάπης, που νιώθει και δίνει λες και αυτή η καρδιά της χωράει συναισθήματα για δύο ανθρώπους, αντιλαμβάνομαι πως τελικά τα μεταμοσχευμένα άτομα είναι όντως κατά κάποιο τρόπο ιδιαίτερα τυχερά, τυχερά για τον τρόπο, που αντιλαμβάνονται την ζωή, τυχερά γιατί έχουν τον τρόπο να ζούνε, να αγαπάνε να νιώθουν διπλά, υπάρχει μεγαλύτερο δώρο από αυτό;

Πραγματικά, ελπίζω η ιστορία της Λίας όπως και κάθε άλλου μεταμοσχευμένου ανθρώπου να μπορέσει να αποτελέσει ένα παραπάνω λιθαράκι στον δρόμο της ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και κινητοποίησης του κόσμου, όσον αφορά τις μεταμοσχεύσεις και την Δωρεά Οργάνων. Η δική μας δωρεά οργάνων μπορεί να είναι για κάποιον άλλον το μεγαλύτερο δώρο που θα μπορούσε να έχει, ένα δώρο ζωής. Ας μην ξεχνάμε ότι όλοι έχουμε δυνητικά την πιθανότητα να νοσήσουμε και να χρειαστούμε κατά την διάρκεια της ζωής μας μια μεταμόσχευση οργάνου, οπότε δυνάμει λήπτες οργάνων είμαστε όλοι!

Η Ελλάδα παραμένει μία από τις τελευταίες Ευρωπαϊκές Χώρες στη Δωρεά και Μεταμόσχευση Οργάνων. Μόνο στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης 3.000 άνθρωποι πεθαίνουν κάθε χρόνο περιμένοντας το μόσχευμα που θα τους χαρίσει την ζωή. Ας το αλλάξουμε αυτό! Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), από το 2007 έχει θεσπίσει την 1η Νοεμβρίου κάθε έτους ως Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων. Δότης μπορεί να γίνει κάποιος μετά θάνατον, είτε σε περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου-κώμα μετά βέβαια από συναίνεση δική του και της οικογενείας του, επίσης δότης κάποιων συγκεκριμένων οργάνων μπορεί να γίνει κάποιος και εν ζωή. Για εκείνους, που επιθυμούν να ενημερωθούν παραπάνω επί του θέματος ή επιθυμούν να γίνουν δωρητές-δότες οργάνων, η διαδικασία είναι απλή, υπάρχουν πληροφορίες και δηλώσεις με διάφορες επιλογές στην ιστοσελίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ).

Ας γίνουμε δότες. Ας σώσουμε ζωές!

 

Links

          

Main Office

  • Main Office

     

  • Email

    Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

  • Phone